当孩子被发现有阿斯伯格综合征（AS）的表现，作为家长，不免对他们未来的生活质量和社会适应能力感到十分忧虑。
“以后怎么办啊！！”“阿斯长大了会好吗？”
这两个问题几乎是阿斯“家长热搜榜”的第一第二了。
口说无凭，直接带大家来读一篇对阿斯长期跟踪调查的研究结果吧！
阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍（ASD）的轻微表现型，主要表现为社交互动困难、狭窄的兴趣和重复的行为模式。尽管AS的诊断标准在上世纪80年代末才正式提出，但有关其对孩子长期影响的研究相对较少。为填补这一空白，Adam Helles及其团队对100名在儿童时期被诊断为AS的男性进行了长达19年的跟踪研究，以了解AS孩子长大后是否仍然符合诊断、是否容易共患其他精神疾病、生活质量以及人格特质等。
被试情况和随访结果
在Adam Helles的研究中，共纳入了100名男性被试，这些被试在童年时期被诊断为阿斯伯格综合征（AS）。研究的具体情况如下：
所有被试均为男性，在诊断时的平均年龄为11岁，智商（IQ）范围在正常或较高水平，平均IQ为101.4。
随访时间：研究进行了长达19年的随访，涵盖了从被试童年到成年的重要发展阶段。
研究团队在随访期间进行了两次主要的跟踪调查：
1. 第一次随访（T1）：
- 平均年龄：21岁
- 参与人数：76人
2. 第二次随访（T2）：
- 平均年龄：30岁
- 参与人数：50人
在这19年的随访期间，研究发现如下几点——
- 诊断是否依然成立？
- 在第二次随访时，78%的被试仍符合自闭症谱系障碍（ASD）的诊断标准，而第一次随访时这一比例为90%。也就是说，22%的被试在第二次随访时不再符合ASD的诊断标准，这些被试的生活质量（QoL）明显较高。
- 精神共病的情况？
- 94%的被试在其一生中至少有一种共病的精神或神经发育障碍，其中54%在第二次随访时仍有现存的共病障碍。
- 生活质量如何？：
- 不再符合AS诊断标准的被试在居住、就业和社会关系方面表现出显著更好的客观生活质量。
-依然符合AS诊断但没有共病障碍的被试（34%）在主观生活质量方面与不再符合ASD诊断标准的组别无明显差异（自己觉得），但客观生活质量差别则较大（社会标准和其他人觉得）。
- 人格特质？
- 研究还发现，不同的结果组别在气质和性格量表（TCI）上的表现存在显著差异，提示人格特质可能对AS的长期发展有重要影响。
这项研究揭示了阿斯伯格综合征在男性中的长期发展轨迹，并强调了定期跟踪和个性化支持的重要性，以帮助患者改善生活质量。
主要发现
1. 诊断的长期稳定性：
- 经过19年的跟踪调查，78%的参与者仍符合ASD的诊断标准，相比之下，在第一次跟踪调查时这一比例为90%。
- 那些在19年后不再符合ASD诊断标准的11名参与者表现出较高的客观生活质量和平均到高的主观生活质量。
2. 精神共病：
- 几乎所有参与者（94%）在其一生中至少患有一种共病的精神或神经发育障碍，54%在第二次跟踪调查时仍有至少一种现存的共病障碍。
- 具有稳定ASD和共病精神障碍的男性（44%）表现出极大的客观生活质量差异，且主观生活质量较低。
3. 生活质量：
- 不再符合ASD诊断标准的参与者在居住、就业和社会关系方面表现出显著更好的客观生活质量。
- 稳定的ASD但没有共病障碍的男性（34%）在主观生活质量方面表现出与不再符合ASD诊断标准的组别相当，但客观生活质量差异较大。
对家长的建议
1. 持续的支持与干预：
- 无论孩子是否仍符合AS的诊断标准，持续的心理支持和必要的医疗干预对他们的生活质量都有积极影响。
- 及时识别并治疗共病的精神障碍，如抑郁症和焦虑症，可以显著改善他们的主观生活质量。
2. 关注生活技能的培养：
- 鼓励孩子发展社交技能和独立生活的能力，帮助他们在成年后更好地适应社会。
- 提供适当的职业培训和教育支持，提升他们的就业能力和职业满意度。
3. 理解并尊重个体差异：
- 每个患有AS的孩子都是独特的，理解并尊重他们的个体差异，而非打压批评，采取个性化的支持措施，可以更好地帮助他们实现自己的潜力。
希望这篇文章能够为您提供有用的信息和支持，以帮助您的孩子更好地应对未来的挑战。
如果您有任何疑问或需要更多的支持，请随时与我们联系。
研究的详细信息可以参考Adam Helles 2016年在哥德堡大学发表的论文《Asperger Syndrome in Males Over Two Decades》。